Jeg skal bry meg

Naiv og godtroende var jeg, men måtte lære på den harde måten som veldig mange før meg, jeg som trodde at dette bare var historier som bare kunne ha rammet noen få.

Uka går mot helg og om jeg ikke har vært moden for helg før så er jeg det i alle fall denne gang. 

Stress er ikke noe for en Fibromyalgi-kropp, noe jeg har fått kjenne på de siste dagene, men det kommer seg litt etter at jeg pakket stresset ned og la lokk på. De siste dagene har jeg fått høre så mye rart at det er et under at ørene henger på. 

Fibromyalgia Concept Design Word Cloud on White Background
Licensed from: rgbpepper / yayimages.com


 

En lege i området her påstår at Fibromyalgi er en av de få om ikke den eneste sykdommen en fastlege kan sette diagnose på alene, og den skal da kunne stå som en endelig diagnose, årsaken var at ingen andre stiller eller vil stille denne diagnosen. Rart syns jeg, for om denne legen har rett i sin påstand, så er det jo hårreisende at så mange får avslag på sine søknader om uføre av nav, diagnosen er jo der. Nav ber som regel om mer informasjon, som spesialtjenester skal ha uttalt seg om, eller om bruker har vært på rehabilitering eller smerteklinikk, og ingen av delene kan kurere deg fra Fibromyalgi, det kan ingenting. 

Jeg fikk høre fra forvaltning at om man klaget på saker som at man ikke får utvidet AAP fordi man ikke er avklart hos nav, så nytter det ikke å skrive i klagen at det skyldes treghet verken fra nav eller helsevesen. Hva gir du meg? Med andre ord kan man surre fire år i AAP uten at nav gjør noe særlig aktivt arbeid, men kanskje dytter deg inn i et og annet tiltak, ofte tiltak som ikke står i stil med dine behov. Leger og helsetjenester som har køer og ventetid på måneder og i noen tilfeller år, men dette kan du ikke skylde på når du etter fire år ikke får mer AAP? Noe er riv ruskende galt, det MÅ være mulig å få dette systemet til å bli mer brukervennlig og det er alle tjente med.

Det tar omtrent 28-30 uker å få behandlet en klage, enten det gjelder forlenging av AAP eller du klager på uførevedtak. Mer enn et halvt år!!! Da må vi også huske at en bruker før dette kan ha ventet lengere bare på å få et vedtak på uføre søknad i utgangspunktet. Når det vedtaket kommer uansett utfall, så mister du AAP, du sitter uten ytelser, og så skal du kanskje klage og må gå over seks måneder uten penger. 

Jeg føler at vi med Fibromyalgi og ME, disse sykdommene som ikke vises, taper diagnosene over alle diagnoser, vi blir til dels hånet av systemet. Det er ikke fokus på å ivareta oss som pasientgruppe, kanskje det nå er på sin plass å sende helseministeren et brev, et krav om bedre oppfølging. 

Tilbake til stress, noe jeg prøver å unngå, noe jeg prøver å takle bedre for å slippe mer smerter enn jeg har i den vanlige hverdagen, da hjelper det ikke at etater som jeg tror skal hjelpe meg gjør det verre. 

Når dette engang blåser over, når jeg forhåpentligvis har fått den hjelpen jeg ber om, så blir ikke dette glemt, for det er flere enn meg, det kommer ferskinger inn i gamet, de aner ikke hva de skal møte og gå igjennom. Husker det selv, naiv og godtroende som jeg var, disse historiene om sirkus-nav var nok bare skremmehistorier, lik dem man får høre når man går gravid og venner forteller om ei som har hørt om ei som revna herfra til sør-polen. Dessverre skjer er de sanne, og alt for mange til å ikke bry seg. Jeg skal bry meg!

Veronica

 

#fibromyalgi1 #fibromyalgi #kronisksyk #nav #helse #me

 

 

 

 

 

4 kommentarer

Ja, det er ufattelig mange som opplever dette!

Denne overgangen mellom AAp og uføre skulle virkelig vært sikret på en annen måte. Eller overgang fra AAP tilbake til arbeid for de som klarer det!

I tillegg skulle avklaring omkring restarbeidsevne blitt utredet på en helt annen måte enn det blir gjort i dag. Så mange mennesker går i årevis gjennom et lite effektivt system, og mister så AAP slik du beskriver. Å stå uten utbetalinger i 6 måneder gjør ihvertfall ikke folk "friskere".

Kjenner jeg bllir litt sinna på vegne av alle som opplever dette!!

Nestenusynlig: Blir sint jeg også, på vegne av andre enn meg selv. Nå er jeg stilt slik at jeg har mann med god forsørger evne, men likevel er det også feil at han skal lastes så vel som jeg, fordi jeg ikke kan avklare i løpet av et år, når diagnosen ligger på bordet og har gjort det i lang tid. Men de som står alene, gjerne med omsorg for barn og skal på sitt svakeste måtte være som sterkest, samtidig som en må være tryllekunstner for å få endene til å møtes.

Ja jeg er enig i at det er noe feil i systemet! men jeg fikk også høre at det kom ikke an på diagnose...men hvordan du har det!! og hva slags plager man har...jeg gikk til psykolog til slutt..for fikk vansker med å akseptere livet som det ble..og når hun skrev noen ord..ja da ordnet alt seg....Men jeg hadde også vært på smerteklinikk og forskjellige rehab.institutter...gjelder å gjøre alt nav ber deg om..Det var de som ba meg gå til psykolog..og ja..da gjorde jeg det...ingenting skal være uprøvd..men..håper alt ordner seg for deg! lykke til!

Toini: En ide at nav ber deg om noe da. Men stemmer som du skriver, gjøre alt de ber om og enda mer. Alt som er ekspertutalelser støtter saken din.
Det ordner seg, må bare over noen humper i veien, lære litt mer og etterpå hjlepe andre så de slipper å gå i samme spor, kanskje belyse problemområdene for dem som kan endre på det.

Skriv en ny kommentar